【國家罕見病直報系統已收集78萬個罕見病病例】9月23日訊,

【國家罕見病直報系統已收集78萬個罕見病病例】9月23日訊,罕見病診療確診難、缺少藥、藥價高,是世界性的醫學難題。從9月23日在京舉行的中華醫學會第一屆全國罕見病學術年會上了解到,國家罕見病直報系統已收集78萬個罕見病病例,我國初步建立罕見病“防、治、研”國家體系,加速破解罕見病診療和用藥保障之困。據瞭解,國家罕見病直報系統收集了我國罕見病的診療、分佈等信息,爲制定人羣干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據;中央專項彩票公益金支持罕見病診療水平能力提升項目已資助2萬多例罕見病患者進行免費遺傳檢測。(新華社)
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